Những bệnh nhi ngóng chờ “phép màu” từ ghép tạng

Hiện, đơn vị đang thực hiện chạy thận nhân tạo cho 40 bệnh nhi suy thận mạn giai đoạn cuối. Ngoài ra có 30 bệnh nhi duy trì bằng phương pháp đang thẩm phân phúc mạc.

Tổng số gần 70 bệnh nhi suy thận mạn, có bé chạy thận 6-7 năm nay, có trẻ vừa chạy được vài tháng.

 Cậu bé T. Kiệt  (15 tuổi, quê Đồng Nai ) gầy gò, ốm yếu đã trở thành bệnh nhi có hộ khẩu tạm trú thuộc dạng lâu nhất của khoa.

Mỗi tuần 3 buổi sáng, em cùng mẹ bắt xe buýt từ huyện Long Thành (Đồng Nai) lên viện chạy thận suốt 4 tiếng. Bệnh tình mỗi ngày càng nặng, suy kiệt khiến bé phải bỏ học gần 3 năm nay.

Cùng cảnh ngộ Kiệt, bé Trúc Ly (14 tuổi, quê Bạc Liêu) nằm bên giường chạy thận, mệt lả người đôi mắt lim dim, em thều thào nói: “Con chạy ở đây được 5 năm rồi”.

Bà ngoại Sương Thị Nguyệt đưa bé Ly từ Bạc Liêu lên đây chạy chữa, hằng ngày bà tá túc hành lang bệnh viện, lấy vỉa hè là nhà suốt 5 năm để bám trụ chạy thận một tuần 4 lần. Bảo hiểm chi trả 80%, thỉnh thoảng có thêm mạnh thường quân hỗ trợ, đỡ phần nào vất vả.

Chung số phận hai bệnh nhi trên, hàng chục em bé khác cũng đang cầm cự từng ngày ở khoa Thận – Nội tiết, sự sống các em mong manh như đèn trước gió. Suy thận mạn phải điều trị lâu dài và liên tục.

Cũng như người lớn, các bệnh nhi được lọc máu thường xuyên mỗi tuần 3 lần, mỗi lần  kéo dài 4 giờ đồng hồ, bên cạnh đó là chế độ thuốc và dinh dưỡng hợp lý.

Qua phỏng vấn nhiều phụ huynh bệnh nhi, họ luôn thắp hi vọng một ngày nào đó có cơ hội được ghép thận cho con. Nhiều ca hiến thận từ người thân đã thành công, song câu chuyện ghép thận từ người cho chết não vẫn chưa được nắm bắt đầy đủ thông tin cũng như quy trình.

Một phụ huynh có con chạy thận chia sẻ: “Như con em,đăng ký ghép hiến từ người chết não, bác sĩ nói có khi chờ 7-8 năm, có bé nhờ phép màu may mắn thì gặp. Tới giờ toàn thấy bố mẹ cho ghép thận thôi chứ chưa thấy ca nào hiến ghép từ người cho chết não, chưa nghe nói”.

Ngoài trẻ bị suy thận, trung bình mỗi tuần, BV Nhi đồng 2 tiến hành 3 - 4 ca phẫu thuật kasai cho bệnh nhi mắc teo đường mật bẩm sinh. Tuy nhiên, phẫu thuật kasai chỉ là giải pháp tạm thời, cứu trẻ khỏi tử vong trong vòng 9 - 15 tháng, về lâu dài cần phải ghép gan.

Theo TS.BS Huỳnh Thị Vũ Quỳnh, Trưởng khoa Thận - Nội tiết: “Danh sách chờ nhiều, nhưng chờ hoài không có, thành ra quá tuổi là ra khỏi danh sách; hoặc có người rút khỏi danh sách không muốn ghép nữa. 

Tại vì khi lập danh sách chờ, bệnh nhân phải cập nhật xét nghiệm định kỳ 3 - 6 tháng, cũng tốn kém kinh phí, chờ không có người ta ra khỏi danh sách”

Vừa qua 3 BV Nhi đồng 2, BV Chợ Rẫy và Thống Nhất đã thông qua trang web: dieuphoigheptangtphcm.vn. Về việc sẽ tối ưu hóa các danh sách bệnh nhân chờ ghép thận để sẵn sàng khi có 1 ca chết não hiếng tạng sẽ điều phối nhịp nhàng giữa 3 bệnh viện.

Nhưng về vấn đề nhân đạo, ưu tiên số 1 sẽ là các bệnh nhi đang suy thận, gan được ưu tiên ghép trước

TS.BS Phạm Ngọc Thạch. PGĐ BV Nhi Đồng 2 cho biết: "Trước giờ vấn đề ghép gan, ghép thận tại Bệnh viện 2 đều là ghép tạng từ người cho cùng huyết thống, từ người sống. Do đó, cũng có Hội đồng y đức để xét về mọi thứ. Nhưng vấn đề thứ tự ưu tiên chưa nảy sinh. Bệnh nhân bị suy thận, suy gan giai đoạn cuối do teo buồng mật bẩm sinh chờ ghép rất đông. Nên để giải quyết nhu cầu tạng từ người cho chết não hay người cho ngừng tim là một cửa ngõ mở.

Một khi đã mở cái cửa ngõ này thì cái tính thứ tự ưu tiên minh bạch, cái tính ưu tiên về vấn đề chuyên môn, về vấn đề xã hội được đặt ra. Do đó, đây là một nhu cầu tôi thấy là hoàn toàn rất là phù hợp với nhu cầu sắp tới, bước kế tiếp đó là nhận tạng từ cho chết não”.