Bổ sung quy định để người tự kỷ không bỏ lại phía sau

Nghe nội dung chi tiết tại đây:

Cộng đồng những gia đình có người tự kỷ vẫn chưa khỏi bàng hoàng trước thông tin một bé trai 10 tuổi đã tử vong tại một Trung tâm chăm sóc trẻ tự kỷ cách đây vài tháng. Nhiều bậc phụ huynh cảm thấy hoang mang, lo lắng không biết đâu là trung tâm chăm sóc trẻ tự kỷ được cấp phép, đâu là những trung tâm được sự quản lý của nhà nước để yên tâm gửi con.

Sự xuất hiện của hàng chục các phòng khám phát hiện hội chứng tự kỷ tư nhân không đi kèm với những bác sĩ giỏi về chuyên môn, thiếu trách nhiệm đã đẩy biết bao gia đình vào hoàn cảnh khó khăn vì chẩn đoán sai, bỏ qua giai đoạn vàng để điều trị. Trong khi đó, các trung tâm chăm sóc trẻ tự kỷ mọc lên như nấm sau mưa nhưng lại thiếu sự kiểm soát của quản lý nhà nước đã khiến nhiều gia đình tốn rất nhiều tiền bạc, công sức để điều trị cho trẻ tự kỷ. 

Một số ý kiến cho rằng, nguyên nhân của thực trạng đáng buồn trên xuất phát từ những bất cập về các quy định, chính sách cho người tự kỷ hiện nay. Trong Luật Khuyết tật ban hành năm 2011 hiện nay mới quy định, người tự kỷ thuộc nhóm Khuyết tật khác mà không có quy định cụ thể

LS Phạm Thành Tài- Giám đốc công ty Luật Phạm Danh cho rằng, những quy định pháp luật hiện hành lại không đảm bảo được quyền lợi cho người tự kỷ. Luật không quy định cụ thể về trường hợp người tự kỷ thuộc dạng khuyết tật nào, đồng thời trên thực tế có nhiều quan điểm và cách hiểu không đồng nhất về tự kỷ, có người thì coi tự kỷ là bệnh và có thể chữa khỏi mà không phải là khuyết tật nên đã xảy ra tình trạng một số địa phương đã từ chối làm hồ sơ công nhận khuyết tật cho người tự kỷ. LS Phạm Thành Tài cho biết: 

“Việc xác định tự kỷ là dạng khuyết tật nào trong Luật Người khuyết tật rất quan trọng. Vì nó liên quan đến chính sách của Nhà nước dành cho người tự kỷ sau này trên các lĩnh vực nghiên cứu khoa học, y tế, giáo dục… Ngoài ra, đây còn là cơ sở pháp lý để người tự kỷ và các gia đình có người tự kỷ được thụ hưởng đầy đủ các chính sách ưu việt của Nhà nước về y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội…” 

Một phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ chia sẻ những khó khăn khi phải tự mình xoay xở xin học cho con tại các trường công lập trên địa bàn quận Thanh Xuân, khi nhà trường từ chối không có giáo viên đi kèm,  thậm chí gia đình còn cảm thấy tổn thương sâu sắc :

“Theo tôi chăm sóc hơn 10 năm nay, thì những hỗ trợ về mặt xã hội thì gần như không có, chỉ có hỗ trợ về một dạng khuyết tật là phường thôi, còn gần như các nơi không có hỗ trợ. Và rất nhiều nơi rất kỳ thị với vấn đề này.Những cái hỗ trợ của các trường ở quận Thanh Xuân gần như không có và có những lời nói khá cay nghiệt”. 

Sau 10 năm Luật Khuyết tật đi vào cuộc sống và bộc lộ những bất cập trong quá trình thực thi. Đầu năm 2019, Cục Bảo trợ- Bộ Lao động thương binh xã hội đã chính thức bổ sung thêm thuật ngữ “tự kỷ” vào Thông tư số 01 năm 2019. Đây là văn bản dưới luật đầu tiên đề cập chính thức đến người tự kỷ và là bước tiến trong thực thi Luật Khuyết tật. 

Tuy nhiên, theo cộng đồng những người vì trẻ tự kỷ, bước tiến này “chậm” hơn rất nhiều so với nhu cầu thực tiễn, thậm chí có ý kiến cho rằng đây chỉ là “văn bản chữa cháy”. Bác sĩ Nguyễn Trọng An- Chuyên gia về trẻ em cho rằng, quy định chưa được luật hóa, quá trình thực thi vẫn có những khó khăn nhất định: 

“Cục Bảo trợ xã hội của Bộ Lao động thương binh xã hội mới có một cái quy định tam thời là trẻ tự kỷ được xếp vào dạng khuyết tật nhưng đây là quy định của một Cục mà rất nhiều địa phương người ta không thực hiện. Vì cái này không phải là quy định của pháp luật”. 

Ở góc nhìn khác, Bà Nguyễn Tuyết Hạnh- Chủ tịch CLB Trẻ tự kỷ Hà Nội cho rằng, sở dĩ trong các văn bản dưới Luật còn thiếu các quy định riêng cho người tự kỷ một phần là do các nhà quản lý, phụ huynh và cộng đồng chưa thực sự hiểu bản chất của Hội chứng Tự kỷ. Tự kỷ thực chất là một dạng rối loại phát triển rối loạn ở giác quan, hành vi, giao tiếp…Việc hiểu bản chất của hội chứng tự kỷ là yếu tố thực hiện những hành động đúng. 

Tại một số quốc gia trong đó có Malaysia, vấn đề người tự kỷ trở thành vấn đề xã hội và nhận được sự quan tâm của các Bộ, ban ngành. Chính phủ có những chương trình hỗ trợ dành riêng cho trẻ tự kỷ từ hỗ trợ về giáo dục, y tế và hướng nghiệp, nhằm tạo công ăn việc làm cho người tự kỷ, giảm bớt gánh nặng về kinh tế cho những gia đình có trẻ tự kỷ. 

Với xu hướng số lượng trẻ tự kỷ ngày càng gia tăng như hiện nay, Bà Nguyễn Tuyết Hạnh đại diện cộng đồng những người vì trẻ tự kỷ bày tỏ mong muốn: 

“Chúng tôi tha thiết mong rằng chính phủ cần có một chương trình quốc gia về người tự kỷ khi đó mới có đầy đủ hướng tiếp cận và những biện pháp liên quan giữa bộ ban ngành mới có thể đưa ra giải pháp mang tính tổng thể”. 

Một số ý kiến cho rằng, để giải quyết vấn đề này, trước hết Việt Nam cần rà soát thực trạng vấn đề trẻ bị mắc hội chứng trẻ tự kỷ hiện nay và sớm bổ sung, điều chỉnh quy định người tự kỷ là một dạng khuyết tật đặc biệt vào Luật Khuyết tật. Đặc biệt, Bộ y tế cần phải sớm có những quy trình hướng dẫn y tế cho toàn bộ 63 tỉnh thành về vấn đề phòng ngừa, khám, phát hiện và điều trị, phục hồi chức năng như thế nào.

Bộ Giáo dục, đào tạo cần sớm có những quy định rõ ràng đối với trẻ tự kỷ để cho các em được học hòa nhập và đào tạo, bổ sung các thầy cô giáo dậy những trường hợp đặc biệt này. Điều quan trọng, cũng cần có những chiến dịch nâng cao nhận thức và giáo dục kiến thức về phòng ngừa, chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ cho phụ huynh, gia đình và cộng đồng.

Người tự kỷ cũng giống như bao người khuyết tật khác, họ cần được hưởng sự công bằng trong khi hòa nhập cộng đồng và hưởng các chính sách hỗ trợ về giáo dục, y tế, xã hội. Bởi vậy, cần nhìn nhận họ như một thành viên của xã hội và có những đóng góp đối với xã hội tùy theo khả năng

“Để người tự kỷ không bị bỏ lại phía sau”

Một người bạn, người đồng nghiệp của tôi, từng chạy vạy khắp nơi để xin học cho đứa con mắc chứng tự kỷ của mình đi học, khi cháu vào lớp 1 trường công. Phải nhờ can thiệp nhiều cấp để cô giáo chuyên biệt của con có thể được vào lớp ngồi học cùng con. 

Song, chỉ một thời gian sau, cô giáo chuyên biệt cũng nản, bởi sự không hài lòng ra mặt của thầy cô đứng lớp. Chỉ vì cháu chậm hơn các bạn, và xuất hiện của cô giáo dạy kèm ngay trong không gian lớp học khiến họ mất tự nhiên.

Trước đó, suốt mấy năm mầm non, hai mẹ con đã vật vã chiến đấu để cháu có thể rút ngắn khoảng cách với bạn bè: ngoài giờ học chính khóa ở trường, cháu được gửi tới trung tâm giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ, rồi mời cô giáo về kèm thêm ở nhà.

Và cháu mới chỉ là một trong số hơn 1 triệu trẻ em tự kỷ được phát hiện ở VN, tính đến năm 2018. Cô bạn tôi, chỉ là một trong hơn 8 triệu người là bố mẹ, ông bà, những người trực tiếp bị ảnh hưởng khi gia đình có một em bé mắc hội chứng tự kỷ.

Sau rất nhiều nỗ lực của truyền thông, của những người làm công tác xã hội và sự lên tiếng đầy quả cảm của những người cha, người mẹ có con tự kỷ, sự nhìn nhận của xã hội với chứng tự kỷ đã khác đi. Cụm từ "Người tự kỷ" đã xuất hiện trong một vài văn bản pháp quy, thể hiện sự lưu tâm nhất định của các nhà làm luật đối với nhóm người kém may mắn này. Nhưng sự lưu tâm cũng chỉ mới dừng lại ở dạng tự kỷ đặc biệt nặng. 

Đã có những dịch vụ nhất định để khám, tư vấn, điều trị cho trẻ tự kỷ, và chủ yếu ở thành phố lớn, chất lượng thực hư ra sao không ai đảm bảo, vì thiếu sự quản lý. Và cũng chỉ dừng lại ở độ tuổi trẻ em. Về cơ bản, các ông bố bà mẹ vẫn dựa vào chính mình và dựa vào nhau trên các diễn đàn, các nhóm, câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ, để chia sẻ và giúp đỡ nhau.

Còn ở nông thôn, nơi có điều kiện kinh tế khó khăn hơn, người ta đành thở dài, coi những đứa trẻ tội nghiệp ấy là lơ ngơ, như một nghiệp quả nào đó.

Hiện tại đã gian nạn. Rồi khi lớn lên, những đứa trẻ tự kỷ ấy sẽ thế nào. Ai bao bọc đỡ đần kho bố mẹ, ông bà chúng già đi? Hẳn đó là một sự mường tượng quá khó khăn cho người thân của chúng.
 

Trở lại với câu chuyện của bạn tôi, cô ấy đã làm việc quần quật với 200% sức lực, khi tiền chi phí cho đứa con lớn  hơn cả tháng lương. Nhưng bạn bảo, sự vất vả ấy chưa thấm vào đâu so với cảm giác đơn độc, cảm giác bị quay lưng, khi hai mẹ con tìm đến, gõ cửa những cổng trường.

Đó là con của bạn mới chỉ tự kỷ thể nhẹ, chỉ chậm hơn trẻ cùng tuổi về khả năng và phản ứng với thông tin, chứ gần như không có bất thường nào khác. Và cô bạn tôi cũng chưa tới mức phải bỏ việc, gần như lánh xa mọi thứ xung quanh, để làm bạn với con và tìm cách cứu lấy con mình, như nhiều bố mẹ khác đã từng.

Bởi vậy, mức trợ cấp ít ỏi dành cho những người tự kỷ đặc biệt nặng, nếu có mở rộng ra các nhóm khác, dù đáng quý, nhưng cũng không giúp ích được gì nhiều. 

Những đứa trẻ ấy được đón nhận ra sao, chăm sóc thế nào ở trường học, bệnh viện, ở các nơi công cộng, rồi sau này là cơ hội việc làm, cơ hội được phát huy khả năng của chúng... Đó mới là điều cha mẹ của trẻ tự kỷ, cũng như người thân của người tự kỷ nói chung thực sự quan tâm.

Và để những điều đó không còn bị bỏ quên, hoặc thực hiện tùy vào lòng trắc ẩn của những ông bà hiệu trưởng, các giám đốc bệnh viện, các nhà tuyển dụng, thì các quy định cho người tự kỷ cần phải được luật hóa mạnh mẽ, làm căn cứ xây dựng các văn bản dưới luật, các hướng dẫn hiện cho ngành gíao dục, y tế, lao động xã hội và các lĩnh vực khác có liên quan. Đồng thời, cần có các chế tài để đảm bảo thực thi, chứ không chỉ quy định theo kiểu vận động, kêu gọi.

Cũng như bao người khuyết tật ở các dạngg tật khác, dẫu khiếm khuyết, dẫu khác biệt, những người tự kỷ đều có thể hạnh phúc theo cách của họ, có thể đóng góp cho xã hội theo cách của họ. Miễn là họ cần được trao cơ hội, cần được đảm bảo sự bình đẳng về cơ hội tiếp cận các điều kiện tồn tại và phát triển.

Và để những người tự kỷ không bị bỏ lại phía sau, trước tiên và trên hết, cần hoàn thiện các văn bản pháp quy, và cụ thể hóa nó bằng các văn bản dưới luật, các nghị định thông tư, với một cơ chế giám sát đủ mạnh, để các quy định ấy không nằm trên giấy.